Hospitais terão que comunicar sobre o nascimento de crianças com fissura labiopalatal
Hospitais de todo o estado serão obrigados a comunicar sobre o nascimento de crianças com fissura labiopalatal. É o que determina o projeto de lei 639/2017, assinado pelo deputado Marcio Pacheco (PDT), aprovado em terceiro turno de votação na sessão plenária desta terça-feira (8), na Assembleia Legislativa do Paraná. O texto avançou com uma emenda da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) e uma subemenda aditiva da Comissão de Saúde Pública.
De acordo com o texto, maternidades ou centro hospitalares do sistema de saúde do Paraná, públicos ou privados, deverão comunicar em até quinze dias, a pelo menos uma das entidades referência, o nascimento de crianças com essa condição. Ainda segundo a matéria, essas entidades especializadas deverão contatar os pais para orientá-los sobre o atendimento disponibilizados por essas mesmas entidades ou por outras instituições especializadas que poderão auxiliá-los durante o tratamento.
O texto também determina que a Secretaria de Estado da Saúde, através dos meios necessários, comunicará as instituições hospitalares que compõem o sistema de saúde do Paraná sobre a existência da lei, apresentando o rol de entidades de referência no tratamento da fissura labiopalatal. “É um projeto simples, mas de grande importância para as famílias que convivem com essa realidade da fissura labiopalatal. No caso dessa condição, quanto antes for feito o diagnóstico e o início do tratamento, mais condição a criança terá de viver com qualidade de vida e com saúde. Essas instituições especializadas têm toda a estrutura e capacidade de atender os pacientes e suas famílias”, explica o deputado Marcio Pacheco. “As famílias precisam desse amparo, desse cuidado. O tratamento iniciado precocemente permitirá uma infância e juventude mais saudável, longe das rotinas de consultas e o bullying. Isso permitirá uma vida adulta completamente normal a esses paranaenses”, completou.
Condição – As fissuras labiopalatinas, conhecidas popularmente como lábio leporino e ‘goela de lobo’ é uma das anomalias faciais mais frequentes na população. Segundo a Associação Brasileira de Fissuras Labio Palatinas, a deformidade ocorre em cerca de 1 em cada 650 nascimentos em todo o mundo. O tratamento precoce é fundamental para a correção e para o desenvolvimento infantil. Os portadores apresentam problemas estéticos, e distúrbios funcionais que atrapalham a alimentação e a fala. Especialistas indicam que a primeira cirurgia de lábio seja realizada entre 3 e 6 meses de vida e a de palato, entre 12 e 18 meses, conforme as condições clínicas da criança.
O tratamento dessa má formação congênita com caráter excludente e estigmatizante por provocar importantes deformações funcionais e estéticas, envolve uma gama de profissionais especializados em cirurgia plástica, pediatria, nutrologia, otorrinolaringologia, buco-maxilo-facial, ortodontia, serviço social, fonoaudiologia e enfermagem. Segundo a justificativa do texto, cada criança que nasce com essa condição precisa fazer, em média, cinco cirurgias e ter pelo menos cinco consultas por ano.
